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蔡磊还在冲刺
8月1日,蔡磊的科研团队迎来了美国国家科学院的著名院士唐·克利夫兰,共同探讨渐冻症研究的最新进展,并荣幸地邀请他成为团队的科研顾问。这一消息通过受访者提供的信息传来。
年终之际,蔡磊依然不懈奋斗,将每一刻都奉献给对抗渐冻症的战役。他坚称:“尽管身体状况日益恶化,但希望之光却愈发明亮。”
在过去两个世纪,全球超千万人与渐冻症斗争,遗憾的是,人类至今未能取得胜利。蔡磊与这一绝症抗争四年多,深切体会到了它的无情。今年,他经历了重症监护室六天六夜的生死考验,不得不暂停了直播活动,甚至日常生活也受限。如今,即便是尊贵的访问,他也只能以睡衣加外套作为特殊场合的装扮。语言交流的困难迫使他采用眼控仪工作,饮食也只能依赖流质,以注射器饮水减少咳嗽的风险。如同其他渐冻症患者,他的身体变得异常脆弱,轻微的跌倒、感冒,乃至一口痰都可能是致命的威胁。
今年4月,我开始了对蔡磊——这位渐冻症战士兼创业者的采访,以及他领导的“破冰”团队。就在文章即将发表前夕,蔡磊因感染一种对普通人影响微乎其微的鼻病毒而住进ICU,情况危急。
自2023年起,蔡磊健康状况的每一次下滑都成为社交平台上的热点话题。在我的采访期间,他刚在一次线上实验室揭幕仪式上露面,紧接着就被媒体报道病情加重。为了安抚病友和合作伙伴,只要身体允许,蔡磊就会出现在直播间,他的口头禅是“没关系”和“斗志不减”。
今年5月的ICU之旅尤为令人担忧。渐冻症的未知病因和无药可医使得多数患者在2至5年内失去生命。尽管如此,蔡磊团队并未公开他的住院消息。妻子段睿继续在直播间扮演关键角色,确保科研团队的“后勤补给”。住院期间,蔡磊首次缺席,直播间尝试独立运行,而段睿在ICU探望时,分享了直播间的成绩,两人首次共睹泪水,深知彼此的付出和坚持。
面对网友建议段睿应全身心照顾蔡磊,现在更多的是理解和支持的声音:“蔡总的研究需要资金支持”,“最好的陪伴是共同战斗”。
在蔡磊的带领下,建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台,连接着无数未曾谋面的战友。即便身处病房,他仍坚持参与重要科研会议。在与渐冻症病友的通话中,蔡磊模糊的“加油”和“保重”激励着每一个人,尽管泪水,却充满力量。
11月底,一位同样抗争四年的病友离世,蔡磊深感悲痛,但也强调这位英雄的贡献促进了中国相关药物的研发。尽管未能自救,却救了他人。
蔡磊表示,畏惧死亡是人之常情,真正的勇气在于面对死亡仍不懈追求。出院后,他立即在病房设立办公区,身着病号服,精神焕发,继续全力以赴。
“只有大家共同努力,社会才能进步。”蔡磊在年初的西装革履的采访中强调,他坚信科学和奋斗能改变世界。
今年,蔡磊与北京中医药大学合作成立联合实验室,继续推进国际合作和战略签约。虽然药物研发之路充满挫折,但在2023年,他推动了15种药物进入临床阶段,这是前所未有的成就。
资金短缺始终是难题,但国家政策的支持和他们与中美瑞康的合作带来了曙光。然而,临床试验的资金缺口依旧令人焦虑。
面对网络上的质疑和诽谤,蔡磊团队明确表示将采取法律手段保护自己,同时坚持透明和开放,分享病情和研究进展。
段睿全力投入“破冰驿站”直播间,不仅为科研团队解决资金问题,还赢得了多项荣誉。在直播中,她分享了对科研团队的骄傲,以及对未来的美好愿景,希望有一天能像李白那样,经历重重困难后,感受到“轻舟已过万重山”的轻松与自由。
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