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小叶医探 | 为生命续航,安徽首个儿童造血干细胞移植仓全面启用

大皖新闻讯 单手放于腹部位置,指腹轻轻按压,由浅入深,感受内脏器官位置、质地及形态……这看似传统的腹部触诊手法,在安徽省儿童医院(安徽省妇幼保健院 复旦儿科安徽医院)副院长刘洪军的眼里,却是最不可或缺的帮助观察肝脾脏器状态、判断血液病患儿病情发展的诊断方式。

作为省内儿童血液肿瘤科的学科带头人,刘洪军从医三十余年,始终关注小儿血液与肿瘤性疾病的诊断和治疗,为数百位孩子带来治愈的希望。为了让患儿能够得到更及时、更精准的治疗,他牵头在安徽省儿童医院(安徽省妇幼保健院 复旦儿科安徽医院)全面建成启用安徽首个儿童造血干细胞移植仓,开设移植仓位十余个,为血液病患儿“量体裁衣”,提供个性化、精细化的诊疗方案。

刘洪军为血液病患儿触诊查体。

“作为医生,我最相信自己的手”

医生触诊可识别早期白血病患儿

“整体恢复得不错”“肝脾质地都在慢慢变软了”“肝脏还是有点大”......在安徽省儿童医院(安徽省妇幼保健院 复旦儿科安徽医院)儿童血液移植中心的病房内,刘洪军正在对白血病患儿乐乐(化名)的腹部进行触诊查体。

触诊后,刘洪军发现,乐乐的康复情况可能不像B超结果显示的那般。“通过触诊,可以看出孩子脾大症状已经完全消失,但是肝脏肿大情况还未完全改善,内脏质地也还是有韧性,并非柔软质地。”随后,刘洪军及时为患儿调整了用药,并向医护团队叮嘱具体治疗事宜。

“有一个反复发烧两周但血象正常,一直查不出病因,差点被误诊为呼吸道感染的孩子给我印象很深。”刘洪军口中的患儿此后也正是因为触诊,才被发现颈部和腹股沟淋巴结、肝脾脏肿大,经骨髓穿刺后被确诊为白血病。

“作为医生,我们最相信的就是自己的手。”这是刘洪军常挂在嘴边的一句话。很多人认为,白血病不好治、患者活下来的机会很小,但实际上,儿童的急性淋巴细胞白血病九成以上都能治愈,早期发现、早期诊断、早期治疗对提升儿童白血病的生存率有着十分重要的意义。

不同于成人白血病,儿童白血病的发病年龄多集中在学龄前到学龄期,一般为1岁以内到10岁。其早期表现多以反复发烧、贫血或出血为主,也会出现一些肿瘤疾病症状,如关节疼痛、肝脾淋巴结肿大等。

刘洪军表示,由于儿童生长发育未完全,其生理特点和解剖结构特殊,很多时候B超无法精准判断病情发展,触诊对于观察患儿肝脾脏器大小、质地变化至关重要。“以往,血液病患儿漏诊率较高,发现晚了会失去痊愈机会。但如果能早期发现疾病症状,患儿此时的脏器功能和营养状况尚未被显著影响,通过适当治疗,可大大改善孩子的愈后,长期生存率也会明显提高。”

全省首家儿童造血干细胞移植仓

涉及病种更广泛

事实上,包括白血病在内的儿童血液病具有难治、易复发的特点,已经成为三大儿童高发疾病之一,存在治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重的情况。当单纯的化疗和免疫药物治疗难以应对复发难治性血液疾病时,造血干细胞移植成为治疗血液系统肿瘤疾病的重要手段。

“儿童血液病患者和成人患者的疾病谱、药物耐受性、康复愈后处理都有很大差异,让更多患儿得到更及时、更精准的移植治疗,一直是我们努力攻坚的方向。”作为省内较早开展儿童造血干细胞移植的医生之一,刘洪军从事相关工作三十余年,逐步成为行业内知名专家。其坦言,儿童不是缩小版的成人,他们需要更专业、精准的治疗方案。

然而,苦于省内没有儿童专科造血干细胞移植病房(造血干细胞移植仓),曾几何时,安徽患儿只能在综合医院成人患者的移植中心或前往江苏、上海等地救治。

转机出现在2022年。2022年1月10日,安徽省儿童医院(安徽省妇幼保健院 复旦儿科安徽医院)望江路院区的儿童血液肿瘤科造血干细胞移植仓正式启用,共设有3个仓位。今年7月,该院深圳路院区儿童造血干细胞移植病房正式启用,整个病区包含移植仓位病床8张、缓冲病房床位12张。至此,安徽首个儿童造血干细胞移植仓全面启用。

“宝贝,今天你有没有不舒服的地方?”“孩子的状态怎么样?”我们会继续调整用药”……每天早上,刘洪军都会这样带着医护团队在病区的各个移植仓间巡查,询问情况、按压腹部、检查眼睛,逐个查看患儿身体,叮嘱家属需要注意的事项。查房后,他会召集医务人员对病例进行讨论,从电脑上调取一个又一个病例,仔细嘱咐科室医护人员。

刘洪军带领团队医护人员讨论病例。

“两个院区的移植仓都建成后,不仅移植数量增多了,我们所涉及的病种也更加广泛。除了儿童白血病,我们中心可开展移植的病种还包括淋巴瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤等血液肿瘤性疾病,以及免疫性血小板减少性紫癜、再生障碍性贫血、各种溶血性贫血、范可尼贫血等血液系统疾病。”刘洪军说。

高标准打造造血干细胞移植中心

复发难治患儿逐渐回归

儿童造血干细胞移植中心的打造,是医院进一步从患者的需求端出发,挽救更多血液病患儿生命的重要举措。刘洪军表示,对于复发难治的儿童血液病患者来说,通过造血干细胞移植治疗,有70%左右的患者都能保证长期生存。

在这其中,神经母细胞瘤被称为“儿童癌症之王”,疾病进展迅速、死亡率高。神经母细胞瘤治疗的难点之一,就在于患儿初期症状不太明显,往往一经发现已伴随全身转移,甚至发生基因突变。在造血干细胞移植技术和一些免疫药物出现之前,患儿的五年生存率极低。

刘洪军告诉记者,以往省内的神经母细胞瘤患儿家庭要么选择放弃治疗,要么辗转跋涉至北京、上海、苏州、广州等地治疗,耽误了最佳治疗时机。而随着医院移植仓位的扩建和造血干细胞移植、免疫治疗等一系列技术应用于儿童神经母细胞瘤治疗,越来越多的患儿回到了安徽就医。

值得一提的是,相关数据统计,近两年来,安徽省儿童医院(安徽省妇幼保健院 复旦儿科安徽医院)儿童血液移植中心收治的复发难治性神经母细胞瘤患儿数量名列全国前三。“患儿在我们中心经过两次串联的干细胞移植加GD2单抗的免疫治疗后,3-5年的无病生存率可以提高30%以上。”刘洪军补充说。

作为国家儿童区域医疗中心,随着与复旦大学附属儿科医院的合作交流不断加深,现如今,安徽省儿童医院(安徽省妇幼保健院 复旦儿科安徽医院)儿童血液移植中心的医疗技术水平和医疗服务能力也全面提升,可开展包括自体移植、脐带血干细胞移植、非血缘供体的骨髓和外周血干细胞移植等各种移植治疗方式。

“不久前,安徽省妇幼保健院正式落户安徽省儿童医院,我们下一步也将着力打造优生优育门诊、先天性疾病筛查实验室以及遗传代谢性疾病专病门诊,加强对血液疾病患儿全生命周期的健康管理。”刘洪军表示,未来,专科性、专病性的技术引进和人才培育也将是医院推动儿童血液移植医、教、研协同发展、提升医疗服务能力的着眼点,将为更多的患儿重燃生命之光。

大皖新闻记者 叶晓 见习记者 张婉馨通讯员 李雪

编辑 王翠

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